민주노동당 충남도당 여성위원회는 지난 2월4일 온양관광호텔에서 ‘충남 장애가정 건강실태 발표회’를 개최했다.

"할 말은 아닌데, 올 가을에 어떤 장애아이가 수영을 하다 죽었다. 그 부모는 슬프겠지만 옆에 있는 엄마들은 ‘그래도 걔는 얼마나 좋으니, 자식 먼저 보냈잖아’라고 이야기 했다.”(충남 장애가정 건강실태 보고서 43p)

한 장애인부모가 장애아를 돌보는 심정을 여실히 보여주는 부분이다.

민주노동당 충남도당 여성위원회(집행위원장 김정희)에서는 지난 2월4일 온양관광호텔에서 ‘충남 장애가정 건강실태 발표회’를 개최했다.

이번 발표회는 지난 2009년 천안, 아산, 보령, 서천, 서산, 연기 등 충남 6개 지역에서 장애인부모회 회원을 대상으로 집중면담조사(FGI-Focus Group Interview)를 진행한 후 충남노동자건강지기 정우철 소장과 호서대 사회복지학과 이용재 교수가 분석 작업을 한 것을 바탕으로 이뤄졌다. 또 민주노동당 충남도당 여성위원회는 이 자료를 충남 장애가정 건강실태 보고서 ‘차별이 장애아와 그 가족을 병들게 한다’를 출판했다.

김혜영 민주노동당 충남도당 위원장은 인사말을 통해 “그 동안 장애인에게는 많은 관심을 가졌지만 그 가족들에게는 관심이 적었다. 장애인복지는 국가와 사회에서 나눠야할 부부인데 가족들게게 전담시키면서 많은 장애인 가족이 고통 받아왔다. 이번 기회를 통해 많은 연구와 정책이 생산되기를 희망한다”고 말했다.

장애가족 육체적·정신적으로 병들어 가

첫 발표자로 나선 충남노동자 건강지기 정우철 소장은 다른 여러 부분 중 장애 가족의 건강에 초점을 맞춰 장애가족의 건강 상태와 스트레스의 원인에 대해 발표했다.

정우철 소장은 “장애가정의 중요한 건강 문제는 스트레스로 인한 건강영향이다. 특히 스트레스로 인한 자살사고의 경험이 있거나 자살사고에 동조하는 경향이 연구대상자들에게 일관되게 관찰됐다”며 “이 스트레스의 원인은 장애아의 ‘장애’가 아닌 장애아를 비장애와 차별받지 않게 양육하고자 하는 부모들의 의지를 꺾는 ‘제도’였다. 이러한 정신건강 문제는 개별 가정에게 과도하게 부담 지어진 장애아 양육을 덜어주는 사회적 제도와 안전망의 개선으로 예방이 가능하며 이후 장애가족의 지속적인 건강증진도 가능하다”고 주장했다.

두 번째 발표자로 나선 호서대 사회복지학과 이용재 교수는 “이번 조사를 통해 정책적·복지서비스·전문적 분야 등 다양한 분야에서 장애인 가족의 사회복지 욕구를 확인할 수 있었다”고 밝혔다.

이 교수는 각 분야별 분석에 기초해 중앙정부와 지방자치단체 등 장애인의 복지증진에 책임이 있는 주체들임에도 장애인 가족에 대한 지원에 대한 책임을 방기하는 것을 지적했다.

특히 이 교수는 “비록 장애가족들의 모든 사회복지 욕구를 충족시키는 것이 불가능하지만 이중 가족휴양제도, 돌봄서비스 보완지원, 장애인 가구에 대한 생계비와 치료비 등에 대한 추가지원 등을 우선적으로 지원해야 한다”고 강조했다.

마지막으로 충청남도 장애인 부모회 박성희 회장은 이번 조사가 지원체계나 지원근거(법률 제정)에 대한 연구는 충분히 이뤄지지 못한 부분에 대해서 아쉬움을 표현했다. 이와 함께 외국의 발달장애인 및 그 가족에 대한 지원체계와 우리나라의 현재 상황과는 많은 차이를 보이고 있는 것은 보편적인 논리가 아닌 경제성이나 효과성의 논리로 접근하고 있는 점을 지적하며, ▶발달장애인 가족지원에 관한 법률(가칭) ▶발달장애인가족지원센터 설이·운영 ▶중앙·광역·지자체에 발달장애인 전담부서 설치 및 전담인력 배치 등을 주장했다.

좋은 주제지만 다양한 참석자 없어 ‘아쉬움’

이번 발표회는 전국에서 처음으로 장애인과 그 가족의 건강실태를 조사하였다는 점과 이를 바탕으로 발달장애인의 가족 지원에 대한 다양한 정책제안과 법률제정에 대한 기초를 마련하려 시도하였다는 점에서 높은 평가를 받았다.

하지만 지역의 다양한 계층의 관계자가 참석하지 못한 부분에서 많은 아쉬움을 남겼다.

실제 이날 행사에는 민주노동당 여성위원회 등 집행부를 비롯해 장애인부모회, 시민단체 등 일부 관심을 갖고 있는 사람들이 참여하긴 했지만, 현장에서 장애인들과 부딪히며 장애인복지 업무를 관장하고 있는 장애인복지관이나 시 사회복지과 담당자, 장애인단체 관계자 등 지역의 장애인단체와 장애인시설 관계자의 참여가 저조했다.

한 참석자는 “주관 단체가 정당적인 성격을 갖고 있어서 그런지 다양한 계층의 사람들이 참석하지 못한 것 같다. 좋은 주제인 만큼 동감할 수 있는 다양한 사람들이 참석했으면 더욱 의미가 깊지 않았을까 한다”며 아쉬움을 나타냈다.

안성원 기자