혈소판감소증을 앓는 아이, 박종호군
골수기증자 찾았지만 수술비 1억원에 마음만 동동
일명 혈소판 감소증으로 불리는 ‘위스콧알드리치(Wiskott-Aldrich)’ 병을 앓고 있는 박종호(4) 군에게 위기와 기회가 한꺼번에 찾아왔다.
일주일이 멀다 하고 혈소판을 수혈받아야 했던 종호가 최근 좋아지는가 싶더니 3주 전 단대병원에 입원, 요즘도 하루 한두 번은 혈소판 수혈을 받아야 하는 처지다. 게다가 심한 아토피도 종호를 괴롭히는 것 중 하나. 며칠 전 눈을 비볐더니 세균까지 침투해 왼쪽 눈언저리가 피범벅(?)이 돼 버렸다.
그런데 매일 병과 씨름해야 하는 지긋지긋한 상황에서 탈출할 수 있는 절호의 기회가 찾아왔다. 내년(2005년)까지 종호에게 맞는 골수기증자를 찾는 것이 종호의 생명과 직결되는 문제로 그동안 백방으로 찾아헤맨 끝에 기증자를 찾게 됐다.
“수술만 받으면 종호가 보통 사람처럼 살 수 있대요. 내심 종호에게 맞는 골수기증자가 없으면 어쩌나 불안했는데 참 잘 됐어요.” 위탁모인 유종희씨는 종호와 2년간 부대끼며 살아온 관계로 감개가 무량하다.
2~3일 주기로 찾아오는 종호의 혈소판 감소 증세는 조금만 늦어도 혈맥이 터져 입과 코, 귀, 항문 등에서 피가 흘러나온다. 게다가 충격에도 민감해 여느 아이처럼 뛰노는 종호에게 언제 증세가 나타날지 모르는 상황에서 이들 부부는 항상 조마조마한 심정으로 종호를 돌봤다.
유종희씨의 남편, 심수보씨는 성정2동의 한 작은 교회 목사다. ‘어려운 이웃은 교회가 먼저 봉사해야 한다’는 사명감이 크다. 이 때문에 종호의 위탁모를 자처, 행방불명된 친부모와 생활고로 어려움을 겪고 있는 친할아버지를 뒤로 하고 종호의 수호자로 나섰던 것이 2년 전이다.
“이젠 또다른 걱정을 해야 하네요. 수술만 받으면 종호를 살릴 수 있다는 희망을 갖게 됐지만 막대한 수술비는 우리 형편에 감당키 어렵다는 것을요….”
종호 수술비로는 대략 7000만원에서 1억원이 들것으로 보인다. 심수보·유종희 부부가 백방으로 치료비 마련에 분주한 요즘 종호 돌봄이는 교인들의 몫이 됐다. 요즘 종호 곁에서 엄마 노릇에 바쁜 이미향(22)씨는 “50명이 채 안 되는 교인들도 종호 돕기에 나서고 있지만 실질적으로 큰 도움이 안 된다”며 사회적 관심을 촉구했다.
2002년 2월 천안성정사회복지관 소개로 ‘1년 위탁모’가 된 이들 부부의 종호사랑이 이젠 지역사회 전체의 관심과 사랑으로 번져나가길 간절히 바란다.
도움주실분: ☎552-2560, 011-9822-9182
