강훈식 의원은 ‘희귀질환관리법’과 ‘저출산·고령사회기본법’ 개정안을 대표발의 했다

더불어민주당 강훈식 국회의원(아산을)은 15일 희귀질환자들이 본인의 질환을 법적으로 지정된 희귀질환으로 해줄 것을 청구할 수 있도록 하는 내용의 ‘희귀질환관리법’ 개정안을 대표발의 했다고 밝혔다.

희귀질환은 전국적으로 환자(유병인구)가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 그 수를 알 수 없는 질환이다. 현재 보건복지부에서는 희귀질환관리심의위원회를 거쳐 총 927개의 질환을 ‘법적 희귀질환’으로 지정하고 있다.

희귀질환으로 지정되면 ‘희귀질환 산정특례’에 따라 본인부담금이 10%로 줄어들고 일부 저소득층 등에 대해서는 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 통해 본인부담금을 전액 면제하는 등의 지원을 받을 수 있다.

문제는 이렇게 법적으로 지정되기 전까지는 희귀질환으로서의 지원 혜택을 받을 수 없다는 것이다. 특히 희귀질환은 환자 수가 적어 치료제 가격이 굉장히 고가인 경우가 많아, 환자 입장에서는 본인의 질환이 ‘법적 희귀질환’ 인지 여부가 굉장히 중요하다는 것이 강 의원의 설명이다.

2017년 8월부터 질병관리본부에서는 ‘희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr) 이라는 웹사이트를 통해 신규 희귀질환 지정에 대한 신청제도를 운영하고 있기는 하다. 그러나 이는 법적인 의무 사항이 아니어서 적극적 검토 의무도 없으며 신청자에게 결과를 별도로 회신하지도 않는다.

이에 개정안에서는 환자의 희귀질환 지정청구권을 보장하고, 이러한 지정 청구에 대하여 보건복지부 장관이 환자에게 그 심의 결과를 알려주도록 하는 의무를 부여했다.

강 의원은 “정부가 희귀질환자들과 그 가족의 고통을 이해하고 이들을 사회보장의 사각지대로 방치하지 않도록 최대한 빠르고 적극적인 행정을 해야 한다는 것이 이 개정안의 기본적인 취지”라고 설명했다.

“2자녀도 다자녀가정으로 지원해야”
 
앞서 강훈식 의원은 14일 미성년 자녀 1명 이상을 포함한 2자녀 가정도 ‘다자녀가정’으로 규정하고, 이에 대한 보다 구체적인 지원책을 마련하도록 하는 ‘저출산·고령사회기본법’ 개정안을 대표발의 했다.

현재 우리나라 법률에는 ‘다자녀가정’에 대한 명시적인 규정이 없는 상태다. 이에 따라 각각의 조례 등에서 이를 제각각 규정하고 있다. 일례로 서울시는 ‘둘 이상의 자녀’로, 경기도교육청은 ‘셋 이상 자녀’로 다르게 규정하고 있다.

이에 개정안에서는 모든 저출산 대응 정책의 기본이 되는 ‘저출산·고령사회기본법’에 ‘다자녀가정’을 명시적으로 정의하면서, 최근 합계출산율 0점대의 ‘출산 초기피’ 경향을 감안해 2자녀(미성년자 자녀 1명 이상 포함) 가정도 다자녀가정에 포함되도록 하는 내용을 담았다.

또 현행법에는 다자녀가정에 대하여 ‘경제적 부담을 경감하기 위하여 필요한 시책을 강구’한다는 원론적인 규정만 되어 있는 상태인데, 개정안에서는 국가와 지방자치단체에 ▷주택 특별공급 등 주거 지원 ▷양육비·교육비 등 교육 지원 ▷교통비 및 문화·여가비 지원 등의 구체적인 의무도 부여했다.

강 의원은 “단순히 결혼과 출산 여건이 어려운 사람에 대한 지원을 넘어, 출산 여력이 있는 사람은 한 명이라도 더 낳을 수 있도록 하는 적극적인 저출산 대응 지원책을 마련해야 한다”고 말했다.

강훈식 의원은 자녀세액공제를 인당 연 15~30만 원에서 연 20~40만 원으로 확대하고, 출산·입양에 따른 공제는 인당 30~70만 원에서 100~200만 원으로 대폭 확대하는 내용의 ‘소득세법’ 개정안도 함께 발의했다고 밝혔다.