우리나라에 희귀병이라 알려진 ‘위스코트 알드로치(Wiskott-Aldrich) 증후군’이 천안에 나타났다.
의사들도 낯설은 이 희귀병을 앓고 있는 사람은 현재 생후 14개월 된 아기, 종호다.
종호는 갓 19세의 엄마로부터 태어나 육아시설인 익선원(원장 민태오·성거읍)에 맡겨진 지 두달이 됐다. 그러나 병원을 집처럼 드나든 종호는 익선원에 오자마자 또다시 병원신세를 져야 했다.
단국대 병원은 종호가 편안히 치료받을 수 있도록 노력했다.
치료결과 나타난 병명은 아토피 피부염, 혈소판 감소성 자반증, 감염에 대한 감수성 등. 일순 당황한 담당의사는 두꺼운 의학서적을 뒤져서야 이같은 병명을 안고있는 것이 위스코트 알드로치(Wiskott-Aldrich) 증후군이란 사실을 알게 됐다.
이 증후군은 X-염색체에 있는 림프구와 거핵구 계통의 세포에서만 발현되는 WASP 유전자의 변이가 질환의 원인으로, 보통 성인 이후까지 생존하는 경우는 드문 것으로 알려진 희귀병.
“좀 더 확실하게는 서울 소재의 큰 병원을 통해 재검진을 받아볼 생각입니다. 만약 이 증후군이 맞다면 행방이 묘연한 종호 부모와 시와 상의, 종호를 위한 최선의 방법을 선택해야 하겠죠.”
민태오 익선원 원장은 종호 생각에 수심이 가득하다.
현재는 종호 부모가 보호하거나 익선원에서 맡든가 아님 입양까지도 생각이 미치고 있다. 이중에서 종호 부모나 익선원이 보호할 경우 종호를 위한 현실적인 여건이 너무나 열악하다는 것이 난제이기도 하다.
종호는 두 달만인 지난 7일(토) 익선원에 돌아와 같은 또래의 영아들과 함께 지내고 있다. 보육사 선생도 다른 영아들보다 두세배 종호를 위해 배려하고 있는 형편. “아직 별다른 반응은 없어요. 다른 아이들보다 낮시간에 좀더 칭얼대는 정도예요.”
심각한 아토피 피부염으로 약바르기 좋게 머리를 민 종호는 기자가 방문한 9일(월) 오후, 몸에서 나는 열을 내리기 위해 수건찜질을 받고 있었다.
현재 성정동의 복지재단은 종호를 위해 사랑의 리퀘스트에 출연하는 방안을 준비중이다.
이제 일어서기를 배워야 할 14개월의 종호. 이 어린 천사에게 있어 일차적으로 치료를 받을 수 있는 경제적 여건이 우선된다. 따뜻한 사랑의 손길이 종호에게 필요하다. 도움문의: 585-5209
