제42회 장애인의 날을 하루 앞둔 4월 19일 발달장애인과 그 가족 그리고 뜻을 함께하는 시민 549명의 삭발식이 진행됐다. 2014년 발달장애인의 권리확보를 위한 발달장애인법이 제정됐지만 발달장애인법 시행을 위한 예산안을 정부가 편성하지 않아 발달장애인법이 사실상 무력화되었다. 그리하여 4년 전에도, 어제도 발달장애인 자녀를 둔 부모들이 삭발식을 단행하며 이제는 국가에서도 책임을 가져달라고 절규하면서 진척되지 못한 발달장애 국가책임제를 호소했다.

장애인의 책임을 온전히 가족만 짊어지게 하지 말고 장애인도 사회의 일원으로 살아갈 수 있도록 나라가 최소한의 역할이라도 해달라는 절절한 호소를 정부는 외면하지 말아야 한다. 그동안 수없이 약속했음에도 바뀌지 않음에 절망하며 발달장애인 당사자와 가족, 친구와 동지와 종사자들이 발달장애인 24시간 지원체계 구축요구에 응답해야 한다. 반복되는 발달장애인과 그 가족의 죽음을 멈추기 위해서는 발달장애인 24시간 지원체계 구축이 절실하게 필요하다.

코로나19로 국민의 건강과 안전을 책임지기 위해 국고지원이 늘어났고, 고령화 시대에 시니어들의 복지를 위해 주야간보호 센터, 가정돌봄센터 등 전문기관과 전문가 양성에 힘쓰고 있는 만큼, 장애인 자녀를 둔 부모들이 정신적, 경제적 부담을 안고 극단적인 선택을 하지 않도록 좀 더 나은 환경과 지원을 위한 시스템 구축은 반드시 필요하다. 

문재인 대통령은 지난 2018년 9월 전국장애인부모연대 초청간담회를 통해 임기 내에 발달장애인 평생지원 종합대책을 더 크게 확대시켜나가겠다고 약속했지만 지키지 않았다. 전국장애인부모연대는 발달장애 국가책임제로 발달장애인의 복지, 교육, 노동, 문화체육관광, 주거 등의 문제를 가족이 아닌 국가가 책임져 줄 것을 촉구했다.

이에 정의당 충남도당은 발달장애인 가족과 당사자와 종사자들의 요구사항인 낮 활동 지원체계 구축! 지원주택 등 주거유지서비스 도입! 지원고용 확대 및 권리중심 공공일자리 확대! 소득보장 체계구축! 실효성있는 통합교육 지원대책 수립! 탈시설 권리보장! 등 발달장애 국가책임제가 실현될 때까지 연대하고 행동하며 끝까지 함께할 것이다. 
 

2022년 4월 20일

정의당충남도당위원장 신 현 웅