“공연을 하면서 예술가로 밥벌어먹게 하자” 발달장애인 부모들의 절박한 마음을 모아 ‘얼쑤’를 창단했습니다. 얼쑤사회적협동조합 조합원은 모두 37명으로 발달장애인 18명, 부모 18명, 단장 1명으로 구성됐습니다. <충남시사>는 비장애인도 쉽지 않은 ‘예술인으로서의 밥벌이’에 나선 지적장애인들을 응원합니다. 6·13 지방선거에 출마하는 후보들도 이들의 삶과 미래를 함께 고민해 주시기 바랍니다.<편집자주>

2016년 9월19일, 충남평생학습온통박람회에서 ‘얼쑤’ 단원들이 신명나는 공연을 펼치고 있다.

“‘얼쑤’가 세상을 향해 외치는 소리에 귀 기울여주세요. 그리고 ‘얼쑤’의 꿈을 같이 응원해주시기 바랍니다.”

발달장애인이 장애라는 이유로 차별받지 않고, 직업예술가로서 지역에서 사회통합을 이루며, 행복한 삶을 살아가면 좋겠다는 부모의 기대로 만들어진 비영리법인이 ‘얼쑤사회적협동조합’이다.

2014년 예술단을 처음 창단할 때만 해도 갈 길이 멀어 보였다. 그런데 어느새 시간이 훌쩍 흘러 4년차로 접어들었다. 4년 전 청소년이던 단원들은 성인이 되어 취업을 고민하는 나이가 됐다.

장애인 중에서도 특히 발달장애인은 취업률이 매우 낮고 취업상태를 유지하는 것이 매우 어렵다. 그러나 ‘얼쑤’를 통해 성인발달장애인이 지역사회의 한 구성원으로서 자긍심을 지니고 살아갈 수 있는 길을 열고 있다.

‘얼쑤사회적협동조합’은 발달장애예술인 18명과 부모 18명 그리고 단장 1명 등 모두 37명으로 구성됐다. 발달장애인에게 전통문화예술을 교육해 공연을 할 수 있도록 지원하고, 고용을 창출함으로서 성인발달장애인이 직업예술가로 성장할 수 있도록 지원하는 비영리법인이다.

‘얼쑤’의 탄생은 발달장애인 부모의 안타까운 사연들이 모아져 공감대를 형성했고, 시간이 갈수록 그 역할은 더욱 크고 절실해 진다. ‘얼쑤’는 작년 한 해동안 79회의 크고작은 공연을 성공적으로 마쳤다. 첫 공연수입은 20만원에 불과했으나 최근에는 150만원까지 몸값이 올랐다. 작년 한해 공연매출은 총 1700여 만원을 기록했다.

단 한 명의 최저임금 수준에도 못 미치는 초라한 매출이지만 이제 시작일 뿐이다. 올해는 천안지역뿐만 아니라 전국 곳곳에서 ‘얼쑤’ 초청공연이 예정돼 있으며 해외공연 계획까지 세웠다.

이제는 얼쑤사회적협동조합(http://www.eolssoo.com, ☎041-572-0260)의 ‘얼쑤’ 공연이 국내뿐만 아니라 전 세계 발달장애인들에게 희망을 주는 새로운 한류가 될 수 있을지도 모르겠다. 올해는 공연 횟수도 좀 더 늘리고, 좀 더 높은 공연수입이 기대된다.

얼쑤사회적협동조합 이창숙(50) 이사장과 전미자(49) 사무국장을 통해 그동안 얼쑤가 걸어온 길과 앞으로 가야 할 길에 대한 이야기를 나눴다.

내 아이가 발달장애?…하늘이 무너지는 느낌

2017년 11월30일, 얼쑤 정기발표회 ‘신명나는 난리법석’ 공연장면.

발달장애인 부모들은 멀쩡한 줄 알았던 자신의 아이가 발달장애 증상을 보일 때 공통된 반응을 보인다. ‘설마 아닐거야…’ ‘곧 나아지겠지…’ 초조하고 불안한 마음에 할 수 있는 모든 일을 하게 된다.

자신의 아이를 발달장애로부터 탈출시키기 위해 비장애인조차 감당할 수 없는 특별교육을 시키면서 모든 열정을 쏟아 붓는다. 그러다 점점 현실을 깨닫고, 한계에 부딪히며, 지쳐간다.

다음은 이창숙 이사장이 들려준 아들 이훈석(22)씨의 사례다. 이창숙 이사장은 훈석씨가 24개월 때 발달장애임을 알게 됐고, 지금까지 22년간 아들 곁을 한시도 벗어나지 못하고 있다. 다음은 이창숙 이사장의 회고담이다.

「내 아이가 다른 아이들보다 발달이 늦고 눈도 잘 안 맞추고 뭔가 이상하다고 느끼게 된 게 24개월 정도 였던 것 같아요. 그래서 서울대병원을 찾아갔더니 유사자폐라는 말을 하면서 엄마가 직장을 그만두고 조기교육을 하면 나아진다는 말을 듣고 치료, 교육 등 안 해 본 것이 없어요.
그때만 해도 천안에 치료실이 거의 없었어요. 또 있다고 해도 제 눈에는 차지도 않아서 서울로 일 년내내 매일 기차를 타고 그 어린 아이를 데리고 교육을 받으러 다녔어요. 그렇게 하면 아이가 멀쩡해질 줄 알았어요.
지금 생각하면 무모하기도 하고 참…. 아마 엄마라서 가능한 일이었던 것 같아요. 정말 대단한 열정이었지요. 그때는 그렇게라도 해서 아이가 좋아진다면 못할게 없었어요.
그런 기대감으로 아이랑 치료교육을 받으러 다니다가 초등학교를 보내고 나서 기대감이 한 순간에 와르르 무너졌어요. ‘내 아이는 발달장애인이구나’ 하고 인정할 수밖에 없는 상황이었지요.
어느 날 학교수업을 마치고 언어치료 인지치료실을 여기저기 돌고 어둑어둑해질 무렵 집으로 돌아오는데 앞서 가는 훈석이 뒷모습이 그날따라 너무 안타까워 보였어요. 그때 문득 ‘저 아이는 지금 행복할까?’ 하는 의문이 들었어요. 이어 ‘나는 또 어떤가?’ 물으니 역시 아니더라구요.」

엄마의 꿈, “예술가로 밥 벌어 먹게 하자”

얼쑤사회적협동조합 이창숙(50·오른쪽) 이사장과 전미자(49) 사무국장을 통해 그동안 얼쑤가 걸어온 길과 앞으로 가야 할 길에 대한 이야기를 나눴다. 이들은 발달장애인 엄마로서 ‘절망’이 아닌 ‘희망’을 이야기 했고, 인터뷰가 진행된 3시간 내내 밝은 표정으로 대화했다.

“내 아이도 이 세상을 신나고 재미있고 보람있게 살았으면 좋겠다. 또 성인이 되어서도 취미생활로 즐길 수 있으면 더 좋고, 그 재미있는 취미생활로 생활비까지 벌 수 있으면 얼마나 좋을까.”

생각이 여기까지 미치자 이창숙 이사장은 그때부터 재미있는 수업을 찾기 시작했다. 그러다 알게 된 발달장애인 민석이 엄마가 장구를 가르쳐보자고 제안했다. 그렇게 시작한 장구 수업에 종규라는 친구가 합류했다. 그동안 너무 산만해서 어떤 수업도 소화하기 힘겨워 하던 아이들이 장구채만 쥐어주면 즐거워 할뿐만 아니라 놀라운 집중력을 보이기 시작했다.

그러던 어느 날 작은 발표회를 열었다. 그 장면을 본 다른 발달장애인과 엄마들도 함께하고 싶다는 욕구가 확산되기 시작했다. 이때 사)충남장애인부모회 천안지회에서 정식으로 발달장애청소년전통놀이 동아리로 회원을 모집해서 본격적으로 사물놀이를 시작했다.

초등학생이던 아이들이 학교를 졸업하고 성인이 되어갈 즈음 엄마들에게는 또 다른 고민이 시작됐다. 발달장애인은 학교를 졸업하고 성인이 되면 극소수만 취업 할 수 있다. 대부분은 주간보호센터나 보호작업장에 가는데 거기도 갈 수 없으면 집에 있어야 하는 상황이다. 취업을 하더라도 고용조건이 열악하기 때문에 단순노무를 하는 계약직이 대부분이다. 또 일부는 적응을 못하거나 회사 사정으로 다시 집으로 돌아오는 경우도 많다.

이런 현실 때문에 공연을 하면서 ‘예술가로 밥벌어먹게 하자’는 발달장애인 부모들의 절박한 마음이 모아져 ‘얼쑤’를 창단했다. 얼쑤의 조합원은 37명이고 발달장애인예술가 18명, 부모 18명, 단장 1명으로 구성됐다. 또 조합원은 아니지만 민요, 탈춤, 사물, 난타를 지도하는 교사도 적극적으로 도와주고 있다.

전미자 사무국장은 “발달장애는 장애특성상 장애인에게 항상 부모나 활동보조인이 따라다니며 보살펴야 한다”며 “그러다 보니 부모들은 자연스럽게 공연을 도와주는 활동도우미나 공연스태프 역할까지 도맡아야 하는 상황”이라고 말했다.

연습실 하나 없는 ‘떠돌이’, 여기저기서 ‘문전박대’

얼쑤 단원들이 공연연습을 하고 있다. ‘얼쑤사회적협동조합’은 단원들을 직업예술가로 고용해 직업안정을 이루게 해 줄 계획이다.
 

KBS-TV ‘다정다감’ 녹화현장에서 공연을 펼치고 있는 ‘얼쑤’ 단원들.

‘얼쑤’는 2014년 창단했다. 그때만 해도 발달장애인이 예술을 한다고 하면 취미나 재활치료 정도로 인식했다. 그 인식을 변화시키는 것이 매우 어려웠다.

그리고 가장 어려운건 얼쑤가 부모들의 자발적 동기에 의해 만들어진 단체다 보니 재정적인 부분이 가장 힘들다. 특히 ‘얼쑤’만의 연습실이 따로 없어 설움도 많이 겪었다.

처음에는 얼쑤 김 선 단장이 속한 ‘놀이패신바람’ 연습실에서 연습을 할 수 있도록 배려했다. 그러나 공간이 낡기도 하고 공간을 빌려 쓰다 보니 연습이 꼭 필요할 때 할 수 없어서 독립된 연습공간을 필요했다. 특히 장구, 괭가리, 북, 징 등 소리가 큰 타악기 연주를 하다 보니 방음설비도 만만치 않을 뿐만 아니라 여기저기서 ‘문전박대’를 당하기 일쑤였다.

그러다 상가건물 2층에 위치한 천안돌봄사회서비스센터에서 주간보호센터를 개소하며 ‘얼쑤’가 연습할 수 있도록 방음시설을 갖춰 임대를 해줘 한 시름 덜었다. 그런데 건물 아래위층에서 소음 때문에 장사를 못한다고 민원을 넣어 어쩔 수없이 세 달 만에 쫓기듯 이사를 나왔다.

작년 여름에는 어떻게 해서든 연습공간을 마련하기 위해 건물을 알아보러 다니는데 사물놀이라고 하면 임대 자체를 꺼렸다. 어쩌다 임대 가능한 건물이 나타나면 임대료가 너무 비싸 엄두도 낼 수 없었다.

‘얼쑤’는 창단 4년차로 접어들었지만 아직도 독립된 연습공간을 마련하지 못해 고민하고 있다. 작년에는 크라우드펀딩을 실시하고 사회적협동조합을 설립했다. 조합원이 낸 출자금으로 올해는 연습공간을 마련할 수 있을지 주목된다.

발달장애인, 문화공연 수혜자가 아닌 제공자로 역할전환

2017년 5월20일, ‘얼쑤’ 단원들이 노인요양시설을 찾아가 공연을 펼치고 있다. ‘얼쑤’는 발달장애인들이 공연 수혜자가 아닌 제공자로서 역할을 전환하는 의미 있는 시도를 성공적으로 이뤘다.

‘얼쑤’의 탄생이 지역뿐만 아니라 사회전반에 던진 울림은 매우 크다. 특히 발달장애인이 문화의 수혜자에서 제공자로 역할을 전환한 것은 무엇보다 큰 성과로 평가받을만하다. 발달장애인 당사자가 학교나 지역에서 공연을 함으로서 장애인에 대한 인식을 긍정적으로 만들어 갈 수 있게 된 점도 빼 놓을 수 없다.

올해 ‘얼쑤’의 가장 큰 숙원사업은 연습공간을 확보하는 것이다. 그렇게 되면 단원을 최저임금 수준에 맞춰 하루 4시간가량 일비도 지급하며, 보다 안정적인 공연팀이 될 것으로 기대한다.

처음 예술단을 창단할 때 얼쑤가 법인으로 설립될 것이라는 생각은 아무도 못했다. 예술단을 만들어서 초창기에는 공연무대에 설 수만 있다면 좋겠다는 생각으로 창단 했는데, 점 초청하는 곳이 많아지고 이제는 기획공연까지 할 수도 있는 수준이다.

창단식에서는 얼쑤공연만으로 1시간을 채울 수 없어서 외부초청공연이 더 많았다. 그러나 작년 정기공연에서는 얼쑤 공연만으로 다 채웠다. 또 천안이나 충남에서 발달장애인에게 관심 있는 사람이면 대부분 얼쑤를 알 정도로 인지도가 높다.

이창숙 이사장은 “지역에서 만나는 사람들에게 얼쑤 대표라고 인사하면 대표인 저는 몰라도 얼쑤 공연은 많이 봤다면서 인사를 건넨다”며 “발달장애인들이 어떻게 혼자가 아닌 여럿이 공연을 하냐며 놀라워 한다”고 말했다.

발달장애인들은 얼쑤 공연을 준비하는 동안 장애를 이겨내며 계속 본인의 한계를 뛰어넘고 있다. 엄마들 또한 이 부분에서 가장 크게 감동받고 대견해 한다.

이창숙 이사장은 “자신의 생각이나 감정을 표현하는데 매우 서투른 단원들이 ‘대표님!’ 이라고 부를 때가 가장 좋다”며 “다른 어떤 사람에게 듣는 호칭보다 듣기 좋고 또 책임감이 생긴다”고 말했다.

‘얼쑤’ 단원을 직업예술가로…해외공연도 기획 중

‘얼쑤’ 단원들이 천안시에서 열린 세계흥타령춤축제에서 공연을 펼치고 있다. 이들은 해외 기획공연도 준비하고 있다.

‘얼쑤’는 최근 단원들에게 적지만 공연사례비를 지급했다. 올해는 아예 발달장애인을 직원으로 고용해 공연하는 직업예술가로 월급을 주려고 한다. 현재 창업지원사업을 진행하고 있으며 내년에는 예비사회적기업으로 진입 할 계획을 세웠다. 그렇게 해서 지속적이고 안정적으로 공연을 하면서 급여를 받을 수 있는 체계를 만든다는 계획이다.

또 다른 계획은 창업지원사업으로 ‘얼쑤차차’를 오픈할 계획이다. 얼쑤 단원인 발달장애인들은 비장애인과 소통하면서 같이 어울려 살기를 희망하지만 현실적으로는 쉽지 않다. 그래서 자연스럽게 비장애인과 장애인이 함께 할 수 있는 커뮤니티 공간이 있었으면 좋겠다고 생각했다. 그렇게 떠올린 아이디어가 차(茶)도 팔고 발달장애인들이 만들어내는 생산품도 팔고, 편하게 이용할 수 있는 공간이다.

얼쑤 단원들이 이제는 해외공연을 가고 싶다고 말한다. 이에 따라 앞으로 몇 년 안에 해외공연을 추진할 수 있도록 해외 기획공연도 준비하고 있다. ‘얼쑤’ 공연이 국내뿐만 아니라 전 세계 발달장애인들에게 희망을 주는 새로운 한류가 될 수 있을지도 모르겠다.

얼쑤가 세상에 하고 싶은 말

2016년 4월22일, ‘얼쑤’ 단원들이 세종시 종촌중학교에서 장애인식 개선을 위한 공연을 펼치고 있다.

장애인이 된다는 것은 누구에게나 일어날 수 있는 불가항력적인 일이다. 내 자녀에게 장애가 있다는 것을 알면 큰 충격이 아닐 수 없다. 장애인 부모들은 대부분 장애를 인정할 수 없어서 안 해본 치료가 없을 정도로 아이를 끌고 다니며 장애에서 벗어나려고 발버둥 친다.

장애인복지가 잘 된 나라는 우리나라 장애인부모보다 충격을 덜 받는다고 한다. 그 이유는 자녀가 장애가 있는 것은 가슴이 아프지만 앞으로 장애인이 살아갈 복지정책이나 사회구조적인 환경을 신뢰하기 때문이다.

그러나 우리나라의 현실은 장애인 문제를 가족책임제로 두고 있기 때문에 부모들은 ‘부모인 내가 아이보다 하루라도 더 살아야 할 텐데…” 라는 걱정에서 벗어나지 못한다. 정부는 장애인에 대한 정책 수립을 현실적으로 해야 하고, 지역사회는 장애인에 대한 인식을 새롭게 할 필요가 있다.

‘얼쑤’ 예술단은 학교나 지역사회로 찾아가는 장애인식개선공연을 3년째 해왔다. 또 앞으로도 꾸준히 해나갈 계획이다. 이를 통해 장애인이 틀리거나 모자란 존재가 아니라 조금 다른 존재이고, 인권을 존중받으면서 지역사회에서 충분히 같이 살아갈 수 있다는 것을 보여주기 위해서다.

장애인 일자리라는게 여전히 비장애인이 꺼리는 직종이거나 최저시급밖에 못 받는 계약직이 대부분이다. 그래도 그런 환경이라도 취업을 하고 싶은 욕구가 있는데 좀 더 다양한 직종의 직업모델도 개발해야 하고 근로환경도 개선해야 한다.

이창숙 이사장은 “발달장애인들은 돈을 벌어도 누구와 어떻게 써야 하는지 모르고, 휴식 시간도 활용할 줄을 모르고, 왜 일을 하는지조차 모른다”며 “발달장애인에게 무엇이 행복인지 느끼게 해주고, 문화예술을 즐기며 사람들과 음악으로 소통하고, 박수를 받으며 공연 할 수 있도록 하겠다”고 말했다.