이명수 의원(국회안전행정위)은 23(화) 오후2시 국회의원회관 대회의실에서 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’을 기념하는 자리를 만들었다.

이명수 의원이 발의한 희귀질환으로 고통 받는 환우들을 위한 ‘희귀질환관리법’이 2015년 12월 제19대 국회 정기총회에서 통과·시행되면서 올해 첫 번째 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞았다.

이 의원은 “의미 있는 자리를 개최하게 돼 매우 영광스럽고, 질병관리본부 관계자 및 참석해 주신 모든 분들께 감사의 인사를 드린다”며 “앞으로도 희귀질환자들을 위한 관심과 응원을 부탁드리며, 국회에서 희귀질환자들이 더 안정적이고 여유 있는 생활을 할 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다”고 말했다.

걸그룹 소녀시대의 ‘수영’이 희귀질환 극복을 위한 홍보대사로 활동한다.