지난 9월29일(목) 천안시청 브리핑실에서는 ‘천안시장애인활동지원 24시간 확보를 위한 시민연대(24시간시민연대)’의 출범선언 및 기자회견이 열렸다.

지난 9월29일(목) 천안시청 브리핑실에서는 천안지역 22개 시민단체 관계자들이 참석한 가운데 ‘천안시장애인활동지원 24시간 확보를 위한 시민연대(24시간시민연대)’의 출범선언 및 기자회견이 열렸다.
이들은 장애인의 생존권과 인권확보를 위해 ‘2016년 장애인활동지원 24시간 실시 확정’, ‘2017년 예산확보 및 사업 실시’를 주장하며 향후 다양한 활동을 지속적으로 펼쳐나갈 것이라는 입장을 밝혔다.

‘활동보조서비스는 장애인의 생존권’

2016년 6월 명모(40대·루게릭장애1급)씨, 활동보조인과 남편이 부재한 잠깐 사이에 호흡기가 빠져 사망.
2016년 9월 조모(50대·뇌병변1급 및 신장2급)씨, 피곤한 남편이 옆방에서 자고 있는 사이에 뇌사 상태가 되어 사망.

올해 들어 천안지역에서 2명의 최중증 장애인이 안타깝게 세상을 떠났다.
천안시에서 발생한 2명의 중증장애인은 남편이 있다는 이유로 하루 4시간에서 많게는 9시간의 활동지원서비스를 받다가 활동보조인이 부재한 시간에 호흡기가 빠져 사망했다.

이날 기자회견에 나선 24시간시민연대는 ‘활동보조서비스는 장애인의 생명과 관련된 생존권이다. 최증증장애인은 먹고 자는 등의 단순한 일상생활 뿐만 아니라 숨 쉬고 움직이는 순간마다 인력지원이 필요하다. 활동보조서비스는 최중증장애인이 최소한으로 안전하게 살 수 있도록 하는 기본적 제도로 활동보조인력 부재에 따른 최중증장애인의 사망사고가 끊이지 않고 있다’고 주장했다. 

천안시의 경우 최중증장애인 24시간 활동보조서비스가 진행될 예정이었으나, 보건복지부의 ‘사업불가’ 판정으로 시작조차 하지 못했다. 보건복지부는 사회보장기본법상 지자체가 활동지원을 추가로 하는 것은 중복사업이라며 ‘야간순회서비스’로 대체할 것을 요구했다.

이에 천안시는 2000만원의 예산으로 올해 9월부터 3명의 장애인에게 야간순회서비스를 시작했지만 본인이 원하지 않는 시간에 화장실을 억지로 가거나 몸이 뒤집혀져야 한다는 점, 새벽에 누군가가 문을 열고 들락날락 한다는 점 등이 불편해 현재 시작한지 얼마 되지 않았음에도 2명이 서비스지원을 포기하고 최종 1명만 지원되고 있는 실정이다.

‘야간순회서비스는 실효성 없는 예산낭비’

이날 기자회견에서 24시간시민연대는 ‘최중증 장애인들은 호흡기 문제, 신변처리 문제, 일상적인 위험에 늘 노출돼 있어 야간순회서비스는 실제적으로 전혀 도움이 되지 않는다. 이는 결국 최중증장애인의 죽음을 막지 못하며 실효성 없는 예산낭비로 그칠 것’이라며 ‘최중증장애인에게는 24시간활동지원만이 해결대안’이라고 주장했다.

출범선언문을 통해서도 ‘누가 내 집에 비밀번호를 공유하며 드나드는가? 누가 나의 집에 야간에 들어와서 나의 의지와는 무관하게 내 몸을 돌려 눕히고 간다는 말인가? 생리적인 현상도 야간순회서비스 시간에 맞춰 해결해야 되는가?’라며 ‘야간순회서비스’는 중증장애인의 사생활은 전혀 보장하지 않을 뿐만 아니라 중증장애인 당사자의 기본적인 욕구와 의지마저 묵살하고 있는 제도라며 강하게 반발했다.

기자회견장에서 발언에 나선 양정원(지체장애1급·봉명동)씨는 “활동보조인 없이 혼자 있을 때는 늘 두려움에 사로잡힌다. 지난 5월 혼자 자다가 깨어나 보니 중환자실이었던 적이 있었다. 소변줄이 막혀 소변이 역류했던 것이다. 의사는 조금만 늦었으면 뇌사상태에 빠졌을 것이라고 했다. 그 일을 겪고 나니 혼자 잠드는 것이 더욱 무서워졌다”고 말했다.

(사)한빛회 이연경 대표는 “비장애인들이 웰빙을 이야기 할 때 우리는 죽지 않기 위한 삶, 생존을 이야기해야 하는 것이 안타깝다. 24시간 보조서비스는 반드시 조속하게 실현돼야 한다”고 주장했다.

‘복지부가 뭐래도 광주광역시처럼…’

현재 최중증장애인이 최대한 지원받을 수 있는 활동보조서비스 시간은 월 521시간으로(보건복지부 월391시간, 충남도추가시간 월130시간) 월 320시간이 부족하다. 이는 한 달 중 약 18일 정도만 24시간 서비스를 받을 수 있는 상황이다.
보건복지부는 24시간 서비스대신 야간순회서비스를 적용하라고 하지만, 광주광역시의 경우 광주시장의 의지로 부임 후 첫 승인결재로 활동보조 24시간 지원을 결정했다. 이에 따라 광주에 거주하는 독거 중증장애인(와상, 호흡기장애 등) 10명에게 하루 24시간 활동보조인이 지원되고 있다.

24시간시민연대는 우선 10월 매주 금요일 오후4시~6시 천안야우리에서 시민캠페인 및 서명전을 벌일 예정. 10월20일 이후에는 국회의원 간담회를 계획하고 있다. 
이들은 앞으로 장애인들의 생존과 인권을 위해 올해 24시간 활동보조를 확정하고 내년 예산에 반영시킬 때까지 지속적인 활동을 벌여나간다는 계획이다.
<이진희 기자>