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이명수 의원, ‘희귀질환 극복의 날’

등록일 2017년05월25일 트위터로 보내기 싸이월드 공감 네이버 밴드 공유

이명수 의원(국회안전행정위)은 23(화) 오후2시 국회의원회관 대회의실에서 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’을 기념하는 자리를 만들었다.

이명수 의원이 발의한 희귀질환으로 고통 받는 환우들을 위한 ‘희귀질환관리법’이 2015년 12월 제19대 국회 정기총회에서 통과·시행되면서 올해 첫 번째 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞았다.

이 의원은 “의미 있는 자리를 개최하게 돼 매우 영광스럽고, 질병관리본부 관계자 및 참석해 주신 모든 분들께 감사의 인사를 드린다”며 “앞으로도 희귀질환자들을 위한 관심과 응원을 부탁드리며, 국회에서 희귀질환자들이 더 안정적이고 여유 있는 생활을 할 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다”고 말했다.

걸그룹 소녀시대의 ‘수영’이 희귀질환 극복을 위한 홍보대사로 활동한다.

이정구 기자 이기자의 다른뉴스
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